
圖為培杰在拉薩市人民醫(yī)院做眼部檢查。記者 汪純 攝
“咚咚咚……”初冬的清晨,藏北草原的天剛蒙蒙亮,那曲市索縣赤多鄉(xiāng)達囊村村委會就響起了敲門聲。
敲門人是應(yīng)約前來的村民塔曲,她的臉凍得通紅,顯得有點迫不及待。今天按計劃駐村工作隊要和塔曲商量她的兒子培杰(化名)眼疾的后續(xù)治療方案。
第一書記央金拉姆將一杯熱乎乎的酥油茶遞給塔曲。隨即轉(zhuǎn)身拿起工作日志,顯眼位置赫然記錄著:“每月跟進培杰的眼疾情況,聯(lián)系北京同仁醫(yī)院專家及時確認進展方案。”
來不及寒暄客套,大家圍坐在一起商量培杰再赴北京治療的細節(jié)。
“阿佳,別擔心。你看,黨的二十屆四中全會不久前在北京召開,全會強調(diào)要解決好人民群眾急難愁盼問題,這就是我們駐村干部要做的事情。”央金拉姆拉著塔曲的手,耐心解釋道。
“有黨的好政策,我就放心了。大家對我們的幫助,我一直很感恩,接下來還要請你們多費心?!彼屑さ卣f……
培杰治病的故事要從今年的“百日走村入戶大調(diào)研”說起。當時,央金拉姆和駐村工作隊隊員每天挨家挨戶訪民情、拉家常。村民塔曲家5歲的培杰卻讓他們揪心:別的孩子追著牦牛跑,他卻貓在帳篷旁;別的娃仰著頭看云,他卻瞇縫著眼,仿佛陽光很刺眼。
“阿佳,孩子的眼睛是不是有問題?”一次家訪時,央金拉姆蹲下來,仔細看了看培杰的眼睛,問塔曲。她嘆了口氣,說:“培杰剛會走路時,我們就發(fā)現(xiàn)他白天怕光,三年來跑了大大小小許多醫(yī)院,都查不清病因?!弊鳛槟赣H,塔曲這幾年為了兒子的眼晴操碎了心。
民生無小事,枝葉總關(guān)情。央金拉姆當即在工作日志上寫下:培杰,視力障礙待查,聯(lián)系縣駐村工作總領(lǐng)隊協(xié)調(diào)醫(yī)療專家。并在旁邊畫了一個醒目的符號。
“孩子的眼睛,我們和你一起想辦法!”于是,駐村工作隊迅速行動,通過相關(guān)部門輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上北京同仁醫(yī)院援藏專家張景尚醫(yī)生,說明了孩子情況。
“孩子的情況拖不得,先來拉薩初診!”張景尚回復(fù)道。
8月27日清晨,央金拉姆帶著培杰坐上去拉薩的車。
在拉薩市人民醫(yī)院,醫(yī)生的檢查非常細致:視力測試,裂隙燈下觀察眼瞼、角膜,眼底檢查……最終給出結(jié)論:“疑似視神經(jīng)病變,有嚴重的散光同時伴隨全色盲和弱視,需盡快到北京同仁醫(yī)院做基因檢測,明確突變位點才能進行針對性干預(yù)?!?/p>
可新的難題橫在眼前:培杰只會說簡單漢語,到北京人生地不熟,而且往返北京的花費不菲。
“要不……就算了?”塔曲紅著眼圈,遲疑地說。
“有我們在,絕不能放棄!”央金拉姆斬釘截鐵地說。
回到達囊村,針對培杰的眼疾幫扶工作正式啟動。
“我來做志愿者,帶他們?nèi)ケ本?!”駐村工作隊隊員李金波在村里的微信群里一發(fā)布志愿者招募令,返鄉(xiāng)大學生美扎立刻報了名。這個曾在浙江上大學的小伙子,漢語流利,能幫著和醫(yī)生溝通。
“錢我們來解決!”央金拉姆連夜整理病歷、診斷書,申請項目,協(xié)調(diào)解決往返北京的相關(guān)費用。
9月12日,央金拉姆接到電話通知:“北京同仁醫(yī)院專家定了,18號門診!”
出發(fā)那天,達囊村的鄉(xiāng)親們擠在村口送別。美扎帶上了培杰最愛玩的小汽車玩具,俯下身告訴他:“到了北京,咱們就能看見最亮的光?!?/p>
9月18日上午,北京同仁醫(yī)院眼科診室,醫(yī)生拿著基因檢測分析報告說,“我們檢測到了一個基因片段變異,這是導(dǎo)致他視神經(jīng)病變的根本原因。”
一聽醫(yī)生的介紹,培杰緊緊攥著美扎的衣角,一旁的塔曲眼神里充滿了迷茫和慌張。
但片刻后,大家眉頭稍有舒展。醫(yī)生詳細說明病情后表示,北京同仁醫(yī)院專家團隊專門研究這類罕見病,后續(xù)會免費為培杰制定個性化干預(yù)方案,定期跟蹤視力變化。
候診區(qū),美扎給央金拉姆發(fā)去信息,轉(zhuǎn)告了治療的最新情況。培杰依偎在塔曲的懷里,盯著窗外的秋色,慢慢睜大了眼睛?!澳鞘菢淙~在動嗎?”培杰興奮地問。
眼下,一個個新消息不斷傳來:培杰的基因檢測報告已錄入北京同仁醫(yī)院罕見病數(shù)據(jù)庫,專家團隊正加緊開展病情研判、課題研究等前期工作,為他擬定治療計劃。
從雪域高原到首都北京,3000公里的距離,擋不住一群人“讓孩子看見光”的決心。
“確診不是終點,是希望的起點?!睘榕嘟芎罄m(xù)治療事宜不斷奔波的駐村工作隊隊員李金波說,“我們多跑一步,孩子就多一分復(fù)明的希望?!?/p>
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